Gisteren dag op dag 2 jaar geleden
zaten we de eerste dag in het ziekenhuis
en was er ontdekt dat Flore diabetes heeft.
Ik wil er al lang eens iets over schrijven
misschien vandaag de ideale dag om daar eens werk van te maken.
Ik schrijf dit bericht zeker niet om medelijden op te wekken,
enkel om diabetes te zien zoals het `echt` is.
Ik weet dat er veel en veel ergere dingen zijn die je kind kunnen over komen
Dit is wel bedoeld als bewustmaking.
Ik schrijf dit bericht zeker niet om medelijden op te wekken,
enkel om diabetes te zien zoals het `echt` is.
Ik weet dat er veel en veel ergere dingen zijn die je kind kunnen over komen
Dit is wel bedoeld als bewustmaking.
Toen ik nog geen kind had met diabetes
dacht ik dat het draaide om suikers en insuline.
En dat klopt ook, maar er komt veel meer bij kijken.
En soms stoort het me nu dat er zo simpel gedacht wordt over
diabetes.
VOEDING
Het begint al met voedsel in te delen in snelle en trage suikers.
Want het draait niet alleen om suikers als je over voeding praat met een diabeet.
Het draait ook om zetmeel zoals in aardappelen, pasta, cake, brood,...
Suiker op zich wordt snel opgenomen door het lichaam en noemen daarom `snelle suikers`
Maar ook de fruitsuikers (fructose) die in elke soort fruit in meer of mindere mate zit
is een snelle suiker
De trage suikers zijn suikers die in de vorm van zetmeel in je voeding zit
en die door je lichaam eerst wordt afgebroken tot snelle suikers
Hierdoor duurt het langer voor ze kunnen opgenomen worden door het lichaam.
Als je dit dan in kombinatie met vet eet, wordt het allemaal een nog trager proces.
Dit allemaal maakt het eten al tot een puzzel
want optimaal is dat je trage en snelle suikers kombineert.
Maar ook haar spuitschema van de insuline is altijd een beetje aanpassen aan wat je eet.
Dit is dan ook weer afhankelijk van kind tot kind of mens tot mens.
Niet iedereen reageert op hetzelfde eten hetzelfde,
maar ook niet op de insuline.
Bij ieder mens kan een andere dosis insuline nodig zijn
voor dezelfde maaltijd.
Vroeger hadden wij geen cola in huis
en als de kinderen iets anders wouden drinken dan water of melk
dan hadden we wel fruitsap,
maar in fruitsap en fruit en ook yoghurt zit een vorm van suiker
of lactose in je melk.
Dus nu hebben we cola ligth en cola zero in huis.
Maar voorlopig genoeg over de voeding
want er zijn nog vele factoren die een invloed kunnen hebben
afhankelijk van mens tot mens
en afhankelijk van het moment in de dag.
Flore moet 5 keer spuiten per dag
4 keer omdat ze een maaltijd eet
maar het is niet omdat ze bvb 5 eenheden insuline moet spuiten bij haar ontbijt (43KH)
dat ze diezelfde hoeveelheid moet spuiten bij haar avondeten (ook 43 KH)
Die KH zijn koolhydraten en geeft een idee
hoeveel trage en snelle suikers er in voeding zit.
WAT HEEFT NOG EEN INVLOED
STRESS
in alle vormen en maten
bvb
* Stress voor examens (is hier nog niet voorgekomen)
* Flore wordt ziek (alleen al daardoor gaat de bloedsuiker omhoog
en is ie moeilijker omlaag te krijgen)
*We gaan op reis met de auto
De eerste keer dat we op reis gingen na de diagnose
Had Flore een hele diepe hypo (bloedsuiker onder de 60)
Haar toestelletje kon de waarde niet meer meten.
Ze moest overgeven en ook na een glucosesiroopke en 10 minuten wachten
had ze nog een hypo.
Dus nog een glucosesiroopke en nog wachten.
Voor ons was het een onverklaarbare hypo
We hadden een uur tervoren voldoende ontbeten
en waren dan vertrokken.
Achteraf vroegen we op de volgende controle hoe dat zou komen
Reisziekte
Voor Flore diabetes had had ze al last van reisziekte
Schoolreis,Schoolfeest,...
elke vorm waar een kind zenuwachtig van wordt,
is een soort stress die dus een invloed kan hebben op de bloedsuiker.
EMOTIES
maar ook andere emoties hebben een invloed op de bloedsuiker
Voor elk kind weer een beetje anders
en juist dat maakt het moeilijk,
want een handleiding bestaat er niet
eigenlijk moet je proefondervindelijk een handleiding maken voor je kind.
En tegen dat je daar mee klaar bent....
Is de handleiding vervallen
Want dan zit je kind misschien al in de volgende fase van zijn leven
dan is die hormonenwerking helemaal anders
en dan verandert alles weer
want ook HORMONEN hebben een invloed op de bloedsuiker.
en ook BEWEGING
afhankelijk van hoe lang en intensief
en ook weer afhankelijk van kind tot kind
heeft dit ook een invloed op de werking van de insuline
ADRENALINE
Ik spreek hier altijd over de BLOEDSUIKER
maar wat is dat nu eigenlijk en waarom is dat zo belangrijk?
Heel simpel
Bloedsuiker is de suiker in uw bloed
Het streefdoel is om dit tussen de 60 en de 120 te hebben als ge nuchter zijt.
Dus 2 uur na uw maaltijd staat een mens zonder diabetes
terug tussen die waarden (als ge niet te vet gegeten hebt)
Een mens met diabetes
streeft er naar om ook aan die waardes te geraken.
Waarom?
Als je dat niet doet en je staat lange tijd te hoog
wordt er rond rode bloedcellen een soort van suikerlaagje gevormd
waardoor het transport van zuurstof en voedingsmoleculen
door die rode bloedcellen niet meer mogelijk is.
dus heel uw werking van het lichaam wordt dan verstoord.
ook zijn er dan afbraakstoffen te vinden
onder de vorm van ketonen in uw urine.
Als dat echt een hele lange periode zo is
kan je daardoor in coma gaan.
Als je te laag staat, door bijvoorbeeld niet op tijd te eten, reisziek te zijn,...
dan kan je flauwvallen.
Het is altijd een hele puzzel
eten, spuiten, bewegen,...
er moet dus ook regelmatig eentje van de vijf dosissen
insuline aangepast worden
SITUATIE
Flore kwam vrijdag toen ik de schoolpoort binnenliep
al wenend op mij af.
`Wat is er gebeurd?` is dan het eerste wat elke ouder wel denkt
De eerste keer in al die jaren school dat mijn dochter wenend op mij af komt.
` Ik ben moe `
Bloedsuiker? Misschien!
Maar omdat een kind met diabetes in de eerste plaats een kind is
denkt ge toch nog eerst aan gewoon moe
Vijf minuten later denk ik dan : `misschien haar bloedsuiker die niet ok is?`
Dus zeg ik haar:
`Als we thuis zijn dan meet ge direkt`
Flore:` Ik heb al gemeten en ik sta 84`
Een half uur later geeft ze de eerste keer over.
Mijn gedachte:` oei hoe gaan we haar nu op pijl moeten houden?`
want eigenlijk moet ze om 4 uur een vieruurtje eten
en dat had ze ook al niet gedaan.
Nog een paar keer overgegeven en ze valt in slaap in de zetel.
Tussen al het lawaai van ons dagelijkse leven door.
Het kan maar goed doen denk ik.
Normaal loop ik niet direkt naar de dokter,
maar met Flore lopen we al sneller naar de dokter.
We moeten haar wakker maken...
BUIKGRIEPJE
S avonds heeft ze toch terug honger
en eet 3 witte boterhammen na buscopan genomen te hebben
we spuiten insuline voor die boterhammen
en gelukkig blijft alles binnen.
Ik denk dat ik haar anders suiker was beginnen voeren
want de insuline was dan al gespoten.
Misschien binnenkort eens een kleiner verslagje
van een doorsnee dag van Flore.
Misschien al gewoon eens een oefening
voor degenen die het echt interesseert.
Pak eens een paar verpakkingen van eten (eender wat)
en kijk eens hoeveel koolhydraten erin zitten????
En ook nog een klein vooroordeel waar ik mij enorm aan stoor even uit de wereld helpen:
suikervrij koken/eten is geen optie
want een lichaam heeft gewoon snelle en trage suikers nodig
Insuline werkt optimaal tot 2 uur na toedienen
Alleen snelle suikers, gaat ervoor zorgen dat er rap een hypo volgt
(te weinig suiker in het bloed)
Alleen trage suikers gaat er voor zorgen dat een kind met diabetes
nog niet alle suikers verwerkt gaat hebben
en dus veel te hoog gaat staan (hyper)
nadat de insuline al uitgewerkt is.
De kunst is om een soort evenwicht te vinden
tussen alles wat hier boven staat en nog wel meer
Het draait ook om zetmeel zoals in aardappelen, pasta, cake, brood,...
Suiker op zich wordt snel opgenomen door het lichaam en noemen daarom `snelle suikers`
Maar ook de fruitsuikers (fructose) die in elke soort fruit in meer of mindere mate zit
is een snelle suiker
De trage suikers zijn suikers die in de vorm van zetmeel in je voeding zit
en die door je lichaam eerst wordt afgebroken tot snelle suikers
Hierdoor duurt het langer voor ze kunnen opgenomen worden door het lichaam.
Als je dit dan in kombinatie met vet eet, wordt het allemaal een nog trager proces.
Dit allemaal maakt het eten al tot een puzzel
want optimaal is dat je trage en snelle suikers kombineert.
Maar ook haar spuitschema van de insuline is altijd een beetje aanpassen aan wat je eet.
Dit is dan ook weer afhankelijk van kind tot kind of mens tot mens.
Niet iedereen reageert op hetzelfde eten hetzelfde,
maar ook niet op de insuline.
Bij ieder mens kan een andere dosis insuline nodig zijn
voor dezelfde maaltijd.
Vroeger hadden wij geen cola in huis
en als de kinderen iets anders wouden drinken dan water of melk
dan hadden we wel fruitsap,
maar in fruitsap en fruit en ook yoghurt zit een vorm van suiker
of lactose in je melk.
Dus nu hebben we cola ligth en cola zero in huis.
Maar voorlopig genoeg over de voeding
want er zijn nog vele factoren die een invloed kunnen hebben
afhankelijk van mens tot mens
en afhankelijk van het moment in de dag.
Flore moet 5 keer spuiten per dag
4 keer omdat ze een maaltijd eet
maar het is niet omdat ze bvb 5 eenheden insuline moet spuiten bij haar ontbijt (43KH)
dat ze diezelfde hoeveelheid moet spuiten bij haar avondeten (ook 43 KH)
Die KH zijn koolhydraten en geeft een idee
hoeveel trage en snelle suikers er in voeding zit.
WAT HEEFT NOG EEN INVLOED
STRESS
in alle vormen en maten
bvb
* Stress voor examens (is hier nog niet voorgekomen)
* Flore wordt ziek (alleen al daardoor gaat de bloedsuiker omhoog
en is ie moeilijker omlaag te krijgen)
*We gaan op reis met de auto
De eerste keer dat we op reis gingen na de diagnose
Had Flore een hele diepe hypo (bloedsuiker onder de 60)
Haar toestelletje kon de waarde niet meer meten.
Ze moest overgeven en ook na een glucosesiroopke en 10 minuten wachten
had ze nog een hypo.
Dus nog een glucosesiroopke en nog wachten.
Voor ons was het een onverklaarbare hypo
We hadden een uur tervoren voldoende ontbeten
en waren dan vertrokken.
Achteraf vroegen we op de volgende controle hoe dat zou komen
Reisziekte
Voor Flore diabetes had had ze al last van reisziekte
Schoolreis,Schoolfeest,...
elke vorm waar een kind zenuwachtig van wordt,
is een soort stress die dus een invloed kan hebben op de bloedsuiker.
EMOTIES
maar ook andere emoties hebben een invloed op de bloedsuiker
Voor elk kind weer een beetje anders
en juist dat maakt het moeilijk,
want een handleiding bestaat er niet
eigenlijk moet je proefondervindelijk een handleiding maken voor je kind.
En tegen dat je daar mee klaar bent....
Is de handleiding vervallen
Want dan zit je kind misschien al in de volgende fase van zijn leven
dan is die hormonenwerking helemaal anders
en dan verandert alles weer
want ook HORMONEN hebben een invloed op de bloedsuiker.
en ook BEWEGING
afhankelijk van hoe lang en intensief
en ook weer afhankelijk van kind tot kind
heeft dit ook een invloed op de werking van de insuline
ADRENALINE
Ik spreek hier altijd over de BLOEDSUIKER
maar wat is dat nu eigenlijk en waarom is dat zo belangrijk?
Heel simpel
Bloedsuiker is de suiker in uw bloed
Het streefdoel is om dit tussen de 60 en de 120 te hebben als ge nuchter zijt.
Dus 2 uur na uw maaltijd staat een mens zonder diabetes
terug tussen die waarden (als ge niet te vet gegeten hebt)
Een mens met diabetes
streeft er naar om ook aan die waardes te geraken.
Waarom?
Als je dat niet doet en je staat lange tijd te hoog
wordt er rond rode bloedcellen een soort van suikerlaagje gevormd
waardoor het transport van zuurstof en voedingsmoleculen
door die rode bloedcellen niet meer mogelijk is.
dus heel uw werking van het lichaam wordt dan verstoord.
ook zijn er dan afbraakstoffen te vinden
onder de vorm van ketonen in uw urine.
Als dat echt een hele lange periode zo is
kan je daardoor in coma gaan.
Als je te laag staat, door bijvoorbeeld niet op tijd te eten, reisziek te zijn,...
dan kan je flauwvallen.
Het is altijd een hele puzzel
eten, spuiten, bewegen,...
er moet dus ook regelmatig eentje van de vijf dosissen
insuline aangepast worden
SITUATIE
Flore kwam vrijdag toen ik de schoolpoort binnenliep
al wenend op mij af.
`Wat is er gebeurd?` is dan het eerste wat elke ouder wel denkt
De eerste keer in al die jaren school dat mijn dochter wenend op mij af komt.
` Ik ben moe `
Bloedsuiker? Misschien!
Maar omdat een kind met diabetes in de eerste plaats een kind is
denkt ge toch nog eerst aan gewoon moe
Vijf minuten later denk ik dan : `misschien haar bloedsuiker die niet ok is?`
Dus zeg ik haar:
`Als we thuis zijn dan meet ge direkt`
Flore:` Ik heb al gemeten en ik sta 84`
Een half uur later geeft ze de eerste keer over.
Mijn gedachte:` oei hoe gaan we haar nu op pijl moeten houden?`
want eigenlijk moet ze om 4 uur een vieruurtje eten
en dat had ze ook al niet gedaan.
Nog een paar keer overgegeven en ze valt in slaap in de zetel.
Tussen al het lawaai van ons dagelijkse leven door.
Het kan maar goed doen denk ik.
Normaal loop ik niet direkt naar de dokter,
maar met Flore lopen we al sneller naar de dokter.
We moeten haar wakker maken...
BUIKGRIEPJE
S avonds heeft ze toch terug honger
en eet 3 witte boterhammen na buscopan genomen te hebben
we spuiten insuline voor die boterhammen
en gelukkig blijft alles binnen.
Ik denk dat ik haar anders suiker was beginnen voeren
want de insuline was dan al gespoten.
Misschien binnenkort eens een kleiner verslagje
van een doorsnee dag van Flore.
Misschien al gewoon eens een oefening
voor degenen die het echt interesseert.
Pak eens een paar verpakkingen van eten (eender wat)
en kijk eens hoeveel koolhydraten erin zitten????
En ook nog een klein vooroordeel waar ik mij enorm aan stoor even uit de wereld helpen:
suikervrij koken/eten is geen optie
want een lichaam heeft gewoon snelle en trage suikers nodig
Insuline werkt optimaal tot 2 uur na toedienen
Alleen snelle suikers, gaat ervoor zorgen dat er rap een hypo volgt
(te weinig suiker in het bloed)
Alleen trage suikers gaat er voor zorgen dat een kind met diabetes
nog niet alle suikers verwerkt gaat hebben
en dus veel te hoog gaat staan (hyper)
nadat de insuline al uitgewerkt is.
De kunst is om een soort evenwicht te vinden
tussen alles wat hier boven staat en nog wel meer
ik dacht daar vroeger idd ook "licht" over...tot we bij ons op school enkele kinderen hebben gehad met diabetes, dan besef je pas hoe erg dat je leven "beheerst", ook al valt er dus "goed mee te leven" toch blijft er altijd een soort van schrik: "wat als"
BeantwoordenVerwijderenja, het zou echt goed zijn moesten ze dat ooit kunnen genezen.....veel moed ermee!
Ik ben er de laatste tijd ook al ietsje meer over te weten gekomen door het zoontje van een vriendin en dan denk ik…net zoals bij u, chance dat dat kind intelligente ouders heeft want wat moeten die kinderen doen als hun ouders niet snappen wat ze moeten doen of het belang van voeding en andere factoren niet serieus nemen?
BeantwoordenVerwijderenWat goed dat je dat hier verteld. Ik wil er wel meer over lezen! Ik ben thuisverpleegkundige, en ik kom dus dagelijks in contact met diabetici, en nog heb ik het gevoel dat ik er niet genoeg over weet...Het is inderdaad echt zo verschillend van mens tot mens
BeantwoordenVerwijderenWat een gedoe zeg, zelfs ik die in het ziekenhuis werk, had dit nooit vermoed dat het oh zo ingewikkeld was. Hier moet je echt wel de hele tijd mee bezig zijn en voor een kind om dit allemaal in het oog te houden, niet gemakkelijk. Ze leren al doende ook wel wat, samen met jou, maar toch.... een hele verantwoordelijkheid voor beide partijen. En helemaal niet evident lijkt me. Altijd op een dun lijntje lopen en altijd opletten. Hoedje af voor mensen met zulke kinderen.
BeantwoordenVerwijderenGrtjes, rita.
Je dochter is er eentje uit de 1000. Maar dat wisten jullie natuurlijk al lang. heel veel bewondering voor haar en voor jullie!
BeantwoordenVerwijderenDank je wel om dit eens helemaal uit te schrijven, ik had geen idee wat dit allemaal met zich meebrengt. Wat komt daar allemaal bij kijken!? Ik hoop dat het jullie blijft lukken om dit zo goed mogelijk aan te pakken.
BeantwoordenVerwijderenDank wel! We doen ons best!
VerwijderenWow, dat is idd wel heftig zeg... Ik had vroeger een vriendin die van haar 15e de diagnose had, ze vertelde er soms wel over en het woog echt zwaar op haar, we waren niet zo close en zijn mekaar wat uit het oog verloren, maar ik voelde toen wel aan het het moeilijk was, zonder eigenlijk echt te weten hoe. Dit lezen geeft toch al wel een beetje een beeld, want alleen al dit stukje was al complex om volgen, dus als je dit elke dag moet doen en denken en rekenen en afwegen en dergelijke... wow... petje af voor jullie hoor! Natuurlijk doe je dat voor je kind, zou ik ook doen voor 1 van mn dochters, maar het maakt het leven er wel echt een pak moeilijker op. Knap hoe je ermee omgaat, dat zal niet elke dag even simpel zijn voor jullie en zeker ook niet voor Flore. Veel bewondering! En dankjewel toch ook om dit te delen...
BeantwoordenVerwijderen